HATİCE DAL

Yaygın bir tedavisi bulunmayan ölümcül hastalığın yurt dışında tedavi edilebildiğini öğrenen minik Eymen ve ailesi, yetkililerden yardım eli uzatmasını bekliyor.

Nurten-Bayram Demirtaş çiftinin kabusu, 2 çocuklarından biri olan Ahmet Eymen Demirtaş’ın 3 yıl önce uykudan uyanmasıyla başladı. Sağlıklı olarak uyutulan Ahmet Eymen, uyandığında boynunu tutamamaya başladı ve ardından sol tarafındaki duyularını yitirdi. Yıllardır hastaneleri dolaşan Demirtaş ailesi, bir hafta önce aldıkları acı haberle yıkıldı. Eymen’e NCL CLN6 (beyincik erimesi) teşhisi kondu. NCL Türkiye’de 70 kişide görülürken, CLN6 türü ise Eymen ile birlikte sadece 3 kişide tespit edildi. Bursa’da ise NCL hastası olan çocuk sayısı Eymen’le birlikte 3’e yükseldi. Şu an konuşma ve yürüme duyusunu tamamen kaybetmiş durumda olan Ahmet Eymen için çaldıkları her kapıdan eli boş dönen ailenin tek isteği, çocuklarının bir an önce yurt dışında tedaviye başlaması…

ANNE:TOPRAĞINA SARILMAYAYIM…

Sadece hastalığa teşhis konulması için 3 yıldır gitmedikleri doktor kalmadığını belirten anne Nurten Demirtaş, şöyle konuştu: ‘‘Hastaneler sürekli birbirine yönlendirdi. Milyonda bir görülen NCL CLN6 teşhisi kondu ama doktorlar bizi bilgilendiremiyor, ‘Fizik tedaviye götürün ve iyi bakın’ diyorlar. Resmen bnden evladımın ölmesine öylece seyirci kalmamı istiyorlar. Çocuğumun toprağına değil kendisine sarılmak istiyorum. Cumhurbaşkanımıza sesleniyorum, yetkililerden yardım istiyorum, beni evlat acısıyla bırakmasınlar. Bunun için ne yapılması gerekiyorsa yaparım. Anne olarak çok zor evladının gözlerinin önünde erimesini izlemek. Bunun tedavisinin yurtdışında olduğunu duydum ancak bizim bunu karşılayacak durumumuz yok. Benim çocuğum ölüme her gün biraz daha yaklaşıyor.”

‘YURTDIŞINDA TEDAVİ EDİLMELİ…’

2 bacağı olmadığı halde kimseden yardım almadan fabrikada çalışarak ailesine bakan baba Bayram Demirtaş ise çocuklarının gözlerinin önünde günden güne eridiğini belirterek, şunları ifade etti: ‘‘Bir tahlilin çıkması için bir hastane bizi 1,5 yıl bekletti ama sonuç alamadık. Doğuştan olan bir şey olsa alışacağız ancak şimdi ne olduğunu bile kimsenin bilmediği bir hastalıkla savaşıyoruz. Doktoru bile ben böyle bir hastalık görmedim diyor. Bu hastalığın yurtdışında tedavi edildiğini duyuyoruz. Böyle bir şey varsa bize yardım etsinler. Oğlumuz ölmesin.”