Zeynep Sargın, Türkiye’de sadece 7 kişide görülen beyincik erimesi hastası.

5 yaşındaki Zeynep’in yaşaması için her ay düzenli olarak ilaç kullanması gerekiyor. Ancak tek dozu 150 bin lira olan ilacın yıllık maliyeti 4 milyon lirayı buluyor.

Zeynep’in ayda 2 kez alması gereken 150 bin liralık ilaçlar Sağlık Bakanlığı onayından geçti ancak SGK ödemesi kapsamına henüz alınmadı.

Küçük kızın kullanması gereken ilacın alınabilmesi için Valilik kanalıyla “Zeynep yaşamak için desteğinizi bekliyor” sloganıyla yardım kampanyası düzenlense de gerekli para bugüne kadar toplanamadı. 

Dünyada çok az rastlanan NCL Tip 2 hastalığına yakalanan Zeynep’in durumu her geçen gün daha kötüye gidiyor. Zeynep bugün güç de olsa yürüyebiliyor, en sevdiği çizgi film videolarını izleyebiliyor.

Ancak ilaçlarını kullanamazsa çok kısa süre içerisinde bunları da yapamayacak hatta solunum bile yapamayacak duruma gelecek. 

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın talimatı aileye umut oldu

Umutsuzluklar içerisinden çıkış yolu arayan Sargın ailesine müjdeli haber Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan geldi.

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın Bursa’da il teşkilatıyla bir araya geldiği yemeğe Bursa Milletvekilleri ile birlikte katılan Zeynep ve ailesi, Erdoğan’dan ilaç sözü aldı.

Küçük kızın durumu hakkında bilgi alıp aileyle 10 dakika görüşen Erdoğan, Zeynep’in yaşaması için gerekli olan ilaçların bir an önce temin edilmesi ve tedavisinin başlaması için talimat verdi.

Erdoğan yanındaki yetkililere “Zeynep kızımın yaşaması için ne gerekiyorsa yapın. İlaçlarını hemen temin edin” dedi. 

“Cumhurbaşkanımızın sözü bize umut oldu”

Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın Bursa’ya geleceğini öğrendikten sonra Bursa Milletvekilleriyle irtibata geçtiklerini İhlas Haber Ajansı’na anlatan baba Selçuk Sargın,”O gün vekillerimizden biri bizi sağ olsun Tayyip Bey’in yanına ulaştırdı. Derdimizi anlattık. Çok fazla zamanımızın olmadığını, bir an önce tedaviye başlamamız gerektiğini aksi takdirde çocuğumuzun sağlık durumunun daha da ağırlaşacağını ve hayati tehlikesi olabileceğini söyledik. Evraklarımızı teslim ettik. Tayyip Bey de sağ olsun, Sağlık Bakanlığı’na ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na bu konunun bir an önce çözülmesi için talimat verdi. Cumhurbaşkanı’mızın sözü bize umut oldu ama bizim için bir saniye bile çok önemli. Devlet büyüklerimizin de bu duruma bir an önce el atıp çözmelerini istiyoruz. Sağ olsun Tayyip Bey, bizi o gün on dakikaya yakın bir süre dinledi. Zeynep’in durumu ile ilgili geniş bilgi aldı. İnşallah en kısa zamanda olumlu sonuç alıp tedavimize başlarız. Sizin aracılığınızla da kendisine çok teşekkür ediyorum’’ dedi. 

“En büyük hayali maça gitmek”

En büyük hayalinin kızını Bursaspor maçlarına götürebilmek olduğunu söyleyen Sargın, Cumhurbaşkanı Erdoğan sayesinde hayalinin gerçek olacağını belirtirken gözyaşlarına boğuldu.

Kızı Zeynep ile Bursaspor formasını sırtına geçiren Sargın, “Bu zamana kadar kızımla maça gitmek hiç nasip olmadı doğrusu. Ama en büyük hayalim kızımla Bursaspor maçına gitmek bu duyguyu yaşamayı çok işitiyorum’’ dedi. 

“O günkü mutluluğumuz yarım kalmasın”

Kızının hastalığından dolayı gün geçtikte hareket kabiliyetini kaybettiğini ve ayakta duramadığını belirten Selçuk Sargın, şunları dile getirdi:

“Kızım desteksiz yürüyemiyor. Rahat yürüyebilmesi için tabanlık yaptırdık. Tabanlıklarla bir şekilde yürütmeye çalışıyoruz. Konuşması yaşıtlarına göre çok geride kaldı. Daha önce söylediği ve konuştuklarını da yavaş yavaş unutmaya başladı. Bunun dışında motor becerileri çok yavaşladı. Ama iki buçuk yaşına kadar bunlar çok normaldi. Tek başına parka gidip parkta oynayabiliyordu. Kendi aktivitelerini yapabiliyordu. Fakat hastalıktan sonrasında, her geçen gün birçok şeyi desteksiz yapamamaya başladı. Konuşması bozulmaya başladı. 6 yaşına geldi fakat, 2 yaşındaki bir çocuk bile bazı şeyleri çok rahat yapabilirken Zeynep’te gerileme başladı. Biz bu şekilde kalmasına bile şuanda razıyız. Yeter ki solunum cihazlarına bağlı kalmadan hayati tehlikesi oluşmadan bir an önce tedaviye başlayalım. Allah’ın takdiri tabi ki ama ilaç uygulaması olmazsa bu tarzda hastaların yaşamları çok uzun sürmüyor. Biz sürekli takip ediyoruz. Gördüğümüzde her gün bir çocuk hayatını kaybediyor. Tabi bu halimize şükür 10 yaşında olup solunum cihazlarına bağlı olan çocuklar da var. Ama biz Cumhurbaşkanı’mızın talimatını duyduktan sonra umutlandık ve çok mutlu olduk. Ama bir an önce de olması lazım. Bizim o günkü mutluluğumuz yarım kalmaması için bizim bu tedaviye en kısa zamanda başlamamız gerekiyor’ çünkü zamana karşı yarışıyoruz”

Kızları için parkı eve getirdiler

Dışarı çıkamayan Zeynep için ailesi evin salonunu çocuk parkına çevirdi. Zeynep’in daha iyi vakit geçirmesi ve hareket etmesi için evin odasına kaydırak ve salıncak kurduran baba Selçuk Sargın, “Zeynep’i dışarıya salamadığımız için buraya bu parkı kurduk. Zor durumdayız açıkçası sizde görüyorsunuz halimizi. Bir an önce bir çözüm istiyoruz. Çocuğum kendi başına parklara çıkıp oynayabiliyordu, şimdi ilerledikçe eve mahkum duruma geldi. Ama biz bu haline de şükür ediyoruz. Yatağa mahkum olmasından da evin içinde en azından aktivitelerini kendisi sürdürebiliyor olmasına şükrediyoruz. Yatağa mahkum olmaması için elimizden geleni yapıyoruz” dedi. 

“Her geçen gün kötüye gittiğini görmek üzüyor bizi”

Her geçen gün hareketlerinde gerileme başlayan Zeynep’i çocuk parkına götürmekten çekinir olduğunu anlatan Anne Ümran Sargın ise “Önceden kendi kendine tuvalet ihtiyacını karşılıyordu, parka gidip oynuyordu. Şimdi yardımsız gidemiyor korkuyor düşecek diye. Sürekli düşüyor zaten. Yemeğini kendisi çok güzel yiyebiliyordu. Şimdi desteksiz yiyemiyor. Ben elini bırakamıyorum korkudan. Her geçen gün kötüye gittiğini görmek üzüyor bizi. Bir an önce tedavi olmasını bekliyoruz açıkçası’’ dedi. Anne Ümran Sargın ise dışarı çıkmak, parklara gitmek bile çok zor geldiğini, diğer çocukları gördüğünde çok üzüldüğünü ve o yüzden evin içerisinde yeni yaşam alanlarını kurduklarını ama bir an önce devletten yardım beklediklerini belirtti. 

NCL TİP 2 Nedir?

NCL hastalığı sinir hücre hasarı ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalık. Beyinde lipofuscin adı verilen materyalin anormal birikimi nedeniyle ortaya çıkıyor. Nöronal seroid lipofusinozis yada beyincik erimesi olarak da adlandırılan hastalık genel olarak 5 farklı şekilde sınıflandırılıyor. Kas tonusunda artış, görme problemleri,konuşma sorunları, nöbetler, bunama gibi pek çok çeşitli nörolojik belirtilerle seyrediyor. Kesin bir tedavisi yoktur ve tedavide hedef belirtilerin kontrol altına alınması.