Sağlık Bakanlığı, evlilik öncesi ücretsiz tarama testleri arasına Talasemi’den sonra SMA’yı da ekledi. Aralık ayında Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın duyurduğu yeni uygulama sayesinde artık isteyen çiftlere aile sağlığı merkezlerinde alınan kan örnekleri ile ücretsiz olarak SMA taraması da yapılıyor. Kalıtsal bir hastalık olan SMA (Spinal Muscular Atrophy) nedeniyle ilerleyici nörolojik kas hasarı ile doğan bebekler ve aileleri, milyonlarca doları bulan tedavi masrafları nedeniyle çok büyük mağduriyetler yaşıyor. Çoğu bebek tam olarak tedavisi bulunamayan bu hastalık yüzünden yıllarca yatağa ve solunum cihazına bağımlı bir hayat sürmek zorunda kalıyor. Ya da ailelerin başlattığı bağış kampanyaları ile milyonlarca doları bulan tedavi masrafları karşılanmaya çalışılıyor.

TARAMA PROGRAMI SAYESİNDE SMA’LI BEBEK DRAMLARI SON BULACAK

Artık ücretsiz olarak yaptırılacak taramalar sayesinde, çiftlerin her ikisinde de taşıyıcılık belirlendiği taktirde, tüp bebek tedavilerine yönlendirilerek sağlıklı bebek sahibi olması sağlanabiliyor. Bu uygulama ile SMA’lı bebek dramlarının da son bulması hedefleniyor. Çiftlerin, SMA taraması için de tıpkı diğer evlilik öncesi testlerde olduğu gibi Aile Sağlığı Merkezlerine (ASM) başvurması gerekiyor. Diğer testler için alınan kan örnekleri dışında ayrı bir tüpe de SMA için numune alınıyor. Numuneler, Ankara’ya Halk Sağlığı Kurumu laboratuvarlarına gönderiliyor ve sonuçlar da yine aile sağlığı merkezinden öğrenilebiliyor. Aile Hekimliği Çalışanları Sendikası (AHESEN) Başkanı Dr. Gürsel Özer, tarama programına çiftlerin ilgisinin yoğun olduğunu söyleyerek, düğün sezonunun başladığı bu günlerde önemli uyarılarda bulundu.

“ÇİFTLERDEN İKİSİ DE TAŞIYICI ÇIKARSA RİSK YÜZDE 25”

Dr. Özer, evlilik öncesi bazı testlerin halihazırda ASM’lerde yapıldığına işaret ederek, “Şimdi SMA tarama programına da geçilmiş durumda. Bunu çok önemsiyoruz çünkü SMA, Türkiye’de çok fazla görülen bir hastalık. Taşıyıcılık oranı bazı çalışmalara göre 40 ila 60’ta bir. Dünya çapında yapılan geniş çaplı bir araştırmaya göre hastalığın görülme oranı da 11 binde bir civarı. Bu da yüksek bir oran. Evlenecek kişiler bize geliyorlar, biz ilk olarak erkekten SMA taraması için kan örneği alıyoruz. Kadının da bütün bilgilerini alıyoruz ve erkek pozitif çıkarsa bu kez kadınla iletişim kurup ondan da kan örneği alarak tarama testine dahil ediyoruz. Her ikisinde de genetik bir bozukluk çıkarsa yani taşıyıcı ise, çocukların 4’te 1 oranında yani yüzde 25 SMA ile doğma riski var. O nedenle de bu çiftleri genetik danışmanlığa yönlendiriyoruz ve orada da tüp bebek gibi çeşitli seçeneklerle sağlıklı bebek doğumu sağlanabiliyor. Her hastalıkta olduğu gibi, hastalık ortaya çıktıktan sonra hem maliyetlidir hem insan ruhunu çok yorar, ailelere çok yük getirir; bu nedenle koruyucu hekimlik ile bunun önüne geçilmesi hedefleniyor” dedi.

“DÜĞÜNDEN EN AZ İKİ AY ÖNCE YAPTIRIN”

Programın henüz yeni başlatılması ve ilginin yoğun olmasıyla da alakalı olarak sonuçların çıkmasının uzayabildiğine işaret eden Dr. Özer, düğün hazırlığı yapan çiftlere şu önerilerde bulundu: “Yeni program biliyorsunuz, test sonucu biraz uzayabiliyor. 1 ay, bazen 1,5 ayı bulabiliyor. O yüzden evlenecek çiftlerin düğünden en az 1,5-2 ay önce bize başvurmalarını istiyoruz. Geldiklerinde ayrı bir tüpe SMA için kan alınıyor. Diğer bulaşıcı hastalıklar ve hemoglobinopati taraması için de ayrı bir tüp kan alınıyor. Akciğer grafisi (röntgen) istiyoruz. Sonra onların sonucuna göre evlilik raporunu veriyoruz.”

“İSTANBUL’DA TARAMAYA GİREN KİŞİ SAYISI 20 BİNİ BULDU”

Tarama programına çiftlerin ilgisinin çok yoğun olduğunu kaydeden Dr. Özer, ilk başta gerekli olmadığı halde çiftlerden kadın olanın da taramaya girmek istediğini söyleyerek, “Ben yaptırmıyorum, istemiyorum diyeni pek görmedim. Sahadaki arkadaşlarım da öyle. İnsanlar uygulamadan memnun. Hatta İstanbul’da bizim yaptığımız projeksiyona göre şimdiye dek 20 bin civarında SMA taraması yapılmış durumda. Bu sayı evlenme sezonuyla birlikte çok daha artacak diye düşünüyorum.

Talep öylesine yoğun ki, çiftler geldikleri zaman biz erkeğe yapıyoruz diyorsunuz, kadınlar da talep ediyor. Çiftlerimiz bu konuda rahat olsunlar. Önce erkeklere yapıyoruz çünkü erkek taşıyıcı çıkmazsa kadına yapmaya gerek olmuyor. Eğer erkek pozitif çıkarsa, ondan sonra kadından test alıyoruz. Erkekte pozitiflik yoksa kadına test yapmanın anlamı yok, çünkü bu çekinik genle geçiyor. Yani çiftlerden sadece birinde çekinik gen olması çocukta herhangi bir risk doğurmuyor hastalık için. Her iki eşte de o çekinik genin bulunması lazım. Tek birinde bulunmasının tehlikesi yok” diyerek sözlerini noktaladı.

DHA