Türkiye’de çocuklarının ağır kronik hastalığı olan yüzlerce anne, yoğun bakımda bulundukları sırada tedavi sürecini onlardan ayrı geçiriyor.

Bursa’da Dörtçelik Çocuk Hastanesi bünyesinde açılan Pediatrik Palyatif Bakım Merkezi, tedavi gören hasta çocuklarla ailelerini bir araya getiriyor. Bu imkandan yararlanan annelerden Vildan Gönder, 14 ay sonra kavuşabildiği 1,5 yaşındaki kızı Tuğçe’ye doyasıya sarıldı.

Anne Vildan Gönder, AA muhabirine yaptığı açıklamada, doğumundan bir ay sonra bebeğinin hareketlerinden hasta olduğunu fark ettiklerini söyledi.

Doktora götürdüklerinde kızının kas hastası olabileceğinin söylendiğini belirten Gönder, “Kızım iki aylık olduğunda tıkanmaya başladı, üç aylıkken de kendi gücüyle nefes alamadığı için yoğun bakıma alındı. Sonrasında da kızımın SMA Tip-1 adı verilen bir kas hastası olduğunu öğrendik. Hastaneye yatırdık ve orada 14 ay yoğun bakımda kaldı” diye konuştu.

Gönder, doktorlar tarafından kızının cihaza bağlı yaşayacağının söylendiğini ve soluk borusundan delik açıldığını dile getirdi.

Cihaza bağlandığında başta çok korktuğunu anlatan Gönder, şöyle devam etti:

“Yoğun bakımdayken haftada bir defa ziyarete gelebiliyorduk. Enfeksiyon riski olduğu için yanına giremiyor, dokunamıyor ve sevemiyorduk. İçimizde hep bir özlem vardı. Sonrasında Pediyatrik Palyatif Bakım Merkezi’nin açıldığını öğrendik. Tuğçe’yi buraya yatırdık. İlk iki gün hiç dokunamadım. Korkudan sürekli ağladım. Cihazların kullanımını bilmediğim için zorlandım. Sonra hemşireleri izleyerek yavaş yavaş öğrendim. Yaklaşık iki ay kadar burada eğitim aldım. Sonrasında Tuğçe’yi eve götürdük. Artık ona evde ben bakıyorum ve kendime güvenim tam. Tuğçe’ye doya doya sarılıyorum.”

Gönder, kızının hastanedeki tedavi sürecinde çok zor günler geçirdiklerini vurguladı.

Kas hastalığını, kızının rahatsızlığı ortaya çıktığında öğrendiğini ifade eden Gönder, “Yoğun bakımdayken bizi gören bazı kişiler, ‘Çocuğunuzun neyi var?’ diye sorduklarında kas hastası olduğunu söylüyordum. Hemen acıyarak bakıyor ve ne kadar yaşayacağını soruyorlardı. Bu sorular beni çok tedirgin ediyordu ancak Pediatrik Palyatif Bakım Merkezi’nde bütün çocukların hastalıkları birbirine yakın olduğu için anneler birbirini daha iyi anlıyor” sözlerine yer verdi.

Merkezde diğer annelerle birbirlerini teselli ettiklerini anlatan Gönder, aynı şeyleri yaşadıklarını, yeni gelen annelere yol gösterdiklerini ve adeta bir aile gibi olduklarını ifade etti.

Uzman desteği, çocuk taburcu edildikten sonra da sürüyor

Merkezin sorumlusu Dr. Yelda Çufalı da Türkiye’deki tek pediatrik palyatif bakım merkezi olarak tüm ülkeye hizmet verdiklerini aktardı.

Çufalı, kronik hastaların akut sorunları giderildikten sonra bakım aşamasında annelere eğitim ve psikolojik destek verdiklerine değinerek, şunları aktardı:

“Uzun süre yoğun bakımda yatan çocuğun annesiyle arasındaki bağ kopuyor. İlk buluşmada anne, çocuğu çok sık göremediği için öz güven eksikliği oluyor. Çocuk anneyle vakit geçirdiği ilk zamanlarda onları gözlüyoruz ve rahatlamalarını sağlıyoruz. Sonrasında acele etmeden çocuğunun bakımı konusunda anneyi eğitiyoruz. Kendisini ne zaman hazır hissederse o zaman çocuğun evdeki bakımı başlıyor. Bu süreçte de kendisini yalnız hissetmemesi adına anneye psikolojik destek sağlıyoruz. Merkezdeki hastalar ve anneleriyle aile gibiyiz. Evlerine döndüklerinde ve bakımla ilgili bir sorun yaşadıklarında bizi rahatlıkla arayabiliyorlar. Evlerinde cihazlarda teknik bir sorun yaşandığında hastamızı buraya alıyoruz ve sorun giderilinceye burada bakımına devam ediyoruz.”