HATİCE DAL

DMD hasta yakınları adına konuşan Mücahit Kankaynar, “DMD, 3 yaşında hareketlerde zorlanma ile başlayan, 10’lu yaşlarda yürüme kaybı ile devam eden, 18-20 yaşlarında kardiyak ve solunum sorunlarının ağırlaşmasıyka, yaşamı tehdit eden bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın tüm sistemi etkilemesi nedeniyle çocuklarımız çok ağır sağlık sorunları yaşayabilmektedir” dedi.

ÖKSÜRTME CİHAZI SUT KAPSAMINA ALINSIN

Hastalığın her evresinde farklı medikal cihazlara ihtiyaç duyulduğunu da vurgulayan Kankaynar, “Çocuklarımız, 10 yaşından sonra solunum ile kardiyak sorunlarıyla karşılaşırlar ve düzenli kontrol altında tutulmaları gerekmektedir. İlaç tedavilerinin yanı sıra cihaz destekleriyle çocuklarımız hayata tutunmaktadır. Evlatlarımız için hayati önem taşıyan öksürtme cihazı, neden ödeme kapsamında değildir? Oldukça pahalı cihazı almamız mümkün değilken tasarruf edilecek tek konu evlatlarımızın yaşam hakkı mıdır?” şeklinde konuştu. Aileler öksürtme cihazının bir an önce SUT kapsamına alınmasını talep eti.