Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, otizm, zihinsel ve gelişimsel bozukluklar ile nadir hastalıkları bulunan ve özel gereksinime sahip çocuklar ile ailelerine yönelik “Bireysel Hizmet Danışmanlığı” sisteminin devreye gireceğini bildirdi.

Koca, AA muhabirine yaptığı açıklamada, otizm, gelişim bozuklukları ve nadir görülen hastalıkların, üzerinde hassasiyetle durdukları konular arasında yer aldığını söyledi.

Hem Sağlık Bakanı hem de çocuk hastalıkları uzmanı bir hekim olarak bu hastaların sorunlarına çözüm bulmak için özel gayret gösterdiğine işaret eden Koca, “Bu nedenle daha hassasiyetle yaklaştığım ve çözüm geliştirilmesi gerektiğine inandığım bir alan.” diye konuştu.

Koca, otizm, zihinsel ve gelişimsel bozukluklar ile nadir hastalıklarla ilgili tanı, tedavi, rapor, rehabilitasyon ve eğitim konularında her biri farklı ihtiyaçlar gösteren hastalar için etkin çözümler üretilmesi gerektiğini ifade ederek, şunları kaydetti:

“Bu konularda yaklaşımları geliştirmek ve yeni yaklaşımları devreye sokmak için ‘Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kurduk. Daire başkanı olarak kimin atanacağı belirlendi. Bu konuda deneyimli olduğunu bildiğimiz doçent bir arkadaşımızın, daire başkanı olarak ataması yapılmış olacak.

Bu anlamda, burası önümüzdeki dönemde otizm, zihinsel özel gereksinimler ve nadir hastalıklar özelinde hem tanıda hem tedavide hem rehabilitasyonda hem de eğitimde aktif olarak devrede olan bir daire başkanlığı olacak. Bunu son derece önemsiyoruz.”

“Özel bir danışmanlığın devreye girmesini hedefliyoruz”

Bunun yanı sıra otizmle ilgili beslenme rehberi yayımlandığını anımsatan Koca, ailelerin ve çocukların sosyal ve psikolojik sorunlar yaşadığını söyledi.

Koca, ayrıca “Bireysel Hizmet Danışmanlığı” adı altında yeni bir uygulamanın hizmete gireceğini belirterek, “Bu dönemde özel bir danışmanlığın devreye girmesini hedefliyoruz. Yani, 25-30’u geçmeyen kişiye danışmanlık yapan, yeri geldiğinde hem sosyal hem psikolojik hem tanı hem rehabilitasyon hem de eğitim için devrede olabilecek danışman ataması yapmak istiyoruz.” dedi.

Bu hastalık grubunun özellikle nereye, ne zaman müracaat etmesi gerektiği konusunda genellikle kendini sahipsiz hissettiğini anlatan Koca, konuşmasını şöyle sürdürdü:

“Bu konuda özel danışmanlık yapabilecek kişi, aile hekimliği sistemindeki gibi kime danışılması gerektiğini bilecek. Bu kişinin psikolog olmasını daha çok önemsiyoruz. Önümüzdeki dönemde bu konuyla ilgili de önemli bir çalışmamız olacak. Yani, otizm ve nadir hastalıklar dahil olmak üzere özel danışmanların olduğu bir dönem olacak.”

Nöromusküler Hastalık Merkezi sayısı 9’a çıkarılacak

Kas hastalıkları içerisinde en sık gözlenen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının da Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı tarafından takip edilebilir olacağını anlatan Koca, DMD hastalık grubu için birtakım tedavi merkezlerinin bulunduğunu hatırlattı.

Bakan Koca, bugüne kadar 6 merkezin açıldığını belirterek, şunları kaydetti:

“Daha önce İzmir ve Antalya olmak üzere 2 merkez bünyesinde tanı, takip ve tedavileri devam etmekteyken, 4 tane daha eklendi. 2’si İstanbul’da, 1’i Ankara’da ve diğeri Eskişehir’deki eğitim-araştırma hastanelerimize Nöromusküler Hastalık merkezlerini açtık. Önümüzdeki 3 aylık zaman diliminde Trabzon, Bursa ve Van’da açmış olacağız. Bu anlamda birçok yerde de Mükemmelliyet Merkezi kuruduğumuz için nöromusküler hastalıklarla ilgili merkezleri de önümüzdeki dönemde özellikle Bilkent Şehir Hastanemizde açmak üzere de bir hedefimiz var. Toplam 6 olan merkez sayısı, önümüzdeki 3 aylık süreçte toplam 9 olacak. Diğer illerde de ihtiyaca göre açılacak.”

DMD hastaları için yeni gelişen, tedavide etkinliği bilinen yeni bir ilacın şu an için mevcut olmadığını belirten Koca, “Bu anlamda birçok çalışmanın yapıldığını ama önümüzdeki dönemde faydasını bilebilir olduğumuz bir gelişme olursa devlet olarak üzerimize düşeni her zaman olduğu gibi yapmaya devam edeceğiz.” diye konuştu.