SMA’lı bir çocuğun tedavisinin ortalama 300 bin dolara mal olduğuna dikkat çeken Özkan, Türkiye’de sadece Spinraza’nın SGK tarafından ödendiğini söyledi.

Spinraza ile ömür boyu tedavinin gerektiğini anlatan Özkan, ailelerin Zolgensma adlı ilaçla tek seferde alacakları gen tedavisini tercih ettiklerini anlattı. Zolgensma adlı ilacın piyasa fiyatının 2 milyon dolar olduğuna vurgu yapan Özkan, bunun sadece ABD ve Avrupa’da uygulandığını söyledi. Özkan, “Türkiye’de kimi aileler söz konusu ilacın ülkemize giriş izni olmadığı için tüm zorluklara rağmen çocuklarını yurtdışına götürüp bu ilaçla tedavi etme yöntemini tercih etmekteler. Tedaviler, SGK geri ödeme kapsamında olmadığı için yurtdışına gidiş, geliş ve tedavi masraflarını karşılayabilmek amacıyla aileler malını, mülkünü satıp yetmezse bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalmakta. Köylerde yaşayan aileler internete erişimi olmadığı için kampanya bile başlatamıyorlar” dedi.

EŞİT TEDAVİ SAĞLANMALI…

Bu hastaların aynı sıkıntıları çektiklerini ve eşit tedaviye ihtiyacı olduğunu kaydeden Özkan, “Bu sebeple kanun teklifimiz ile SMA hastası tüm çocukların kritersiz ilaçlara ulaşabilmeleri, güncel tedavi rehberleri doğrultusunda etkinliği ve güvenilirliği kanıtlanmış, ruhsatlandırılmış olması şartıyla kişiler, söz konusu ilaçları istedikleri takdirde yurtdışından getirebilmelidir. Tüm çocukların etkin, kaliteli ve eşit bir şekilde maksimum tedaviden faydalanmaları amaçlanmaktadır” diye konuştu.